Hebdo 25 Haut-Doubs

Un concert solidaire pour Malo le 5 juillet à Levier

  • Le petit Malo, tout sourire malgré ses maux..
  • Le petit Malo, tout sourire malgré ses maux..
Le petit Malo va fêter ses 3 ans le 21 juillet. Il est atteint d’une maladie orpheline qui porte le nom du syndrome Usher type I. Une infime chance pour qu’il ne perde pas la vue se trouve à Cuba, un projet fou que tenteront ses parents.

« Un coup de massue » en début d’année

Après avoir découvert sa surdité en 2016, Cathy et David, les parents de Malo, ont dû encaisser l’annonce du diagnostic en février : Malo est atteint du syndrome Usher type I, une maladie orpheline qui touche l’ouïe, l’oreille interne et la vue. En septembre 2016, Malo subit la pose d’un implant cochléaire pour l’oreille droite, et va se faire opérer de l’oreille gauche en septembre au CHRU Minjoz de Besançon, par le même chirurgien. Cette intervention lui permet d’entendre les sons. « Il lui faut la stéréo, si la vision vient à se dégrader complètement, nous a expliqué le médecin », illustre Cathy. « Au début, on pensait qu’il n’était que sourd, maintenant on apprend que sa vision est gravement touchée. La rétine pigmentaire se rétrécit et diminue le champ de vision jusqu’à la cécité », poursuit-elle.

Le voyage de l’espoir à Cuba

Face à cette annonce, le couple se renseigne et découvre l’ozonothérapie, à Cuba. « C’est un projet fou, mais s’il y a une infime chance, on la tente ! S’il devient aveugle à 45 ans au lieu de 5, si on peut lui mettre 40 ans d’images dans les yeux, on le fait ! », annonce sa maman. Le coût de ce voyage de l’espoir est estimé à 20 000 €. Deux contacts ont été déjà prix dans ce pays d’Amérique latine. Cela nécessitera la traduction des tests de Malo en espagnol.

Due à un gène défaillant chez son papa, associé à une mutation de gène chez sa maman, il y avait une chance sur quatre pour que la destinée de Malo soit celle-ci. Elle a des retombées sur toute la famille. La maman a dû arrêter le travail qu’elle exerçait depuis 14 ans. Le papa en cumule deux pour subvenir aux besoins du foyer. Sa grande sœur âgée de 8 ans « a dû grandir plus vite », constatent ses parents. Ils ont tous appris la langue des signes. « On apprend maintenant le LPL Langage Parlé Complété, qui consiste à lire sur les lèvres », énonce Cathy.

La solidarité se met en place

C’est avec surprise et enchantement que Cathy et David ont appris l’organisation du concert solidaire pour Malo, avec animations pour enfants, expo photos, envol d’une montgolfière, au camping de Levier le 5 juillet avec Gumboots et Ivanov, à l’initiative du Camping de la forêt de Levier, Laurent Lépeule Photographe et Gaëlle Lonchampt, services aux entreprises. Une cagnotte Leetchi, dont les coordonnées figurent en bas de l’article, a été mise en place, et une page Facebook baptisée "Malo et tous ses maux" a été créée. Des projets d’autres manifestations pour récolter des fonds sont également en réflexion, et un souper dansant est d’ores et déjà programmé à Frasne le 19 avril 2019. « Au moins, on n’aura pas de regret, on aura fait tout ce qu’il fallait », résume ses parents, qui si l’appel aux dons dépasse leurs besoins, aimeraient en faire profiter la recherche française.

Pour contacter et venir en aide à Malo, voici les coordonnées de ses parents : David et Cathy Paquette, 45 Grande-rue à Frasne. Tél. 06 07 13 72 36 catperret@laposte.net et ceux de la cagnotte : www.leetchi.com, rubrique Malo et tous ses maux.

 


Twitshot
Commentaires

Pas de commentaire



Les articles de la semaine

Bénévolat et service civique : c'est le moment !

Le début d'année est le moment propice aux appels aux bénévoles et services civiques.
Publié le 17/09/2018

Fortnite : un jeu addictif

Publié le 17/09/2018


Bloc-notes

Acdtr Vtt dimanche 27 mai

Publié le 09/05/2018

Acdtr Vtt dimanche 27 mai

Publié le 26/04/2018

Concert de Printemps

Publié le 26/04/2018


Les journaux partenaires

© -2018 Hebdo 25 Haut-Doubs • Tous droits réservés • Réalisation : Jordel Médias
Plan du siteMentions légales